Inteligencia colectiva para la salud de 1.000 millones de personas

Hace 20 años, la experta en enfermedades tropicales desatendidas (ETDs) Kelly Callaghan y su equipo se encontraron al frente de una tarea singular: ayudar al actual Sudán del Sur —por aquel entonces todavía parte de Sudán— a poner en marcha su programa contra el tracoma, la principal causa infecciosa de ceguera prevenible del mundo. La tarea era singular porque ignoraban la magnitud del problema al que se enfrentaban. No sabían cuántas personas estaban en riesgo de la enfermedad ni dónde, y tampoco sabían a ciencia cierta cómo cambiar los hábitos de la población para prevenir la infección causante de la dolencia. Y todo ello en un territorio en conflicto, sin apenas infraestructuras y con más de 60 grupos lingüísticos. Buena suerte.

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“En aquella época, había un intercambio de información muy limitado entre países, organizaciones y sectores profesionales, e Internet todavía estaba en sus albores”, explica la experta desde Atlanta, desde donde dirige el Programa de Control de Tracoma de The Carter Center. “Andábamos bastante a ciegas. Si en aquella época se hubiera compartido más y mejor información, posiblemente nos habríamos ahorrado un par de años de prueba y error y habríamos podido atender a muchas más personas en el mismo periodo de tiempo”. Así ilustra Callaghan la importancia de este bien intangible para salud global que es la información y su intercambio; también sobre pilares comunes en la lucha contra las ETDs como saneamiento e higiene, educación y salud mental.

Con la popularización de Internet y la maduración de la lucha global contra las ETDs, el reto pasó a ser más bien el de la aguja en el pajar. Las persistentes lagunas de datos conviven ahora con millares de artículos y manuales de buenas prácticas —algunos de ellos relevantes, otros confusos y desfasados. “Con tanto contenido disperso por la web lo difícil es encontrar la información práctica que se necesita en un momento dado”, señala Simon Bush, director de Enfermedades Tropicales Desatendidas de la ONG Sightsavers. “Siempre me pongo en la piel de los ajetreados responsables de proyectos, de los empleados de los ministerios de Salud y de las ONGs que trabajan sobre el terreno: ¿Cómo obtienen ellos la información para tomar decisiones y desempeñar su trabajo?”.

Un grupo de doctores revisa la medicación para el tracoma.
Un grupo de doctores revisa la medicación para el tracoma. C. Marin The Carter Center

Medir, actuar, compartir

El resultado de este ejercicio, realizado por diversas organizaciones en 2015, resultó en la creación de la plataforma digital infoNTD, recientemente renovada con el apoyo de organizaciones como NLR, Anesvad, Sightsavers y NTDs NGO Network, una red de 70 ONGs cofundada por The Carter Center. La web selecciona, organiza y comparte información actualizada para que profesionales de más de 190 países estén al día de los últimos avances y buenas prácticas en materia de ETDs. De este modo, convierte conocimientos y experiencias fragmentados en insumos para la inteligencia colectiva –imprescindible para romper las cadenas de transmisión y ayudar a los 1.000 millones de afectados por ETDs en el mundo.

“Estas enfermedades no se llaman desatendidas por casualidad”, dice desde Ámsterdam la coordinadora de infoNTD, Roose Geutjes, sobre las ETDs, que afectan a las personas más pobres y marginalizadas del planeta. “Se disponen de recursos limitados, por lo que es especialmente importante que las diversas intervenciones colaboren y aprendan unas de otras para no tener que empezar de cero cada vez. Aquí es donde entra en juego infoNTD”, explica Geutjes. “Por ejemplo, el responsable de distribuir medicinas contra la filariasis linfática puede incorporar los aprendizajes de una iniciativa similar para la lepra”.

Una web promovida por varias organizaciones selecciona, organiza y comparte información actualizada para que profesionales de más de 190 países estén al día de los últimos avances y buenas prácticas en materia de ETDs

La cuestión es que los lugares con mayor prevalencia de ETDs no suelen caracterizarse por la calidad de su conexión a Internet. Pero ello también está previsto. La plataforma se ha renovado teniendo en mente las personas que solo pueden acceder mediante conexiones lentas y costes de datos elevados, explica Geutjes. Al realizar una búsqueda, por ejemplo, solo se carga la primera página de resultados para ahorrar tiempo y costes, y las siguientes están al alcance de un clic para quien quiera seguir explorando. De los 4.500 documentos que recoge infoNTD unos 3.000 son de libre acceso y el resto son enlaces a publicaciones científicas u otras herramientas de pago. Pero esto tampoco es un impedimento. “Si una publicación no es de acceso abierto, la podemos mandar de forma gratuita a quien nos la pida y también ayudamos a buscar publicaciones científicas a quienes tienen poco tiempo o experiencia”, señala la coordinadora.

Otras cuestiones a tener en cuenta son el idioma y las perspectivas regionales, apunta la responsable de Gestión del Conocimiento de Anesvad Silvia Santos. La ONG centra sus esfuerzos en África Occidental, donde combaten cuatro enfermedades que afectan la piel. “Nutrimos infoNTD con contenidos sobre temáticas transversales como agua, saneamiento e higiene, al tiempo que aportamos la perspectiva de países francófonos. En América Latina también hay ETDs, por lo que nos gustaría que se divulgase más información en español y portugués”. En Brasil, por ejemplo, la enfermedad de Chagas es la infección parasitaria que más muertes causa, superando incluso a la malaria.

Para el tracoma una de las recomendaciones es lavarse las manos, pero también la cara.
Para el tracoma una de las recomendaciones es lavarse las manos, pero también la cara. C. Marin The Carter Center

Tender puentes entre sectores, enfermedades y regiones da resultados concretos. En el caso del tracoma, coordinar la distribución de medicinas con la educación y la higiene ha reducido en un 91% el número de personas en riesgo desde 2002. De 1.500 a unos 142 millones de personas. “Soy una persona bastante optimista –hay que serlo—, pero estas cifras son más que optimismo, son hechos”, afirma Simon Bush, de Sightsavers. “Esta reducción extraordinaria ha sido fruto de la coordinación entre los diversos sectores”.

Y en tiempos de la covid-19, Bush y Callaghan de The Carter Center coinciden en señalar las potenciales sinergias entre la lucha contra la pandemia y las ETDs: “Podemos difundir el mensaje de ‘lávate las manos’ junto con el de ‘lávate la cara’, que es necesario para acelerar la eliminación de enfermedades como el tracoma”, señala la experta.

Recabar e intercambiar información con transparencia es esencial para entender la dimensión del problema en cada territorio y para mejorar la eficacia de los programas. Los éxitos en el control y eliminación de las ETDs, dicen los expertos, solo son posibles si todos los implicados hablan en un mismo lenguaje: definiendo los indicadores de éxito del mismo modo, midiéndolos del mismo modo e implementando estrategias que se sabe que funcionan.

“Compartir conocimientos, buenas prácticas y aprendizajes es necesario para cerrar la brecha entre ricos y pobres”, afirma Callaghan. “Es necesario para ayudar a las personas a librarse del yugo de la pobreza, al tiempo que avanzamos hacia un mundo sin enfermedades tropicales desatendidas”.

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